Eesti Puuetega Naiste ühing
Küsitlus
Kas oled tundnud väärkohtlemist?





Tulemused »

Reklaam
Annetamine

Pille-Katrin Siilmann Levin.

Väljakutse rõõmsale meelele.

Pille-Katrin Siilmann Levin (40) on olnud kogu elu särtsakas ja energiline, vähemalt senikaua, kui sõbrad mäletavad, on tema tohutult aktiivset loomust tähistanud ka erkpunane juus. Võõrad ei või aimatagi, et energia ja rõõmsameelsuse all peidab end väljakutse terveks eluks: multiskleroos ehk Sclerosis multiplex.

“Tööl oli väga kiire aeg. Silmadesse tekkis igast inimesest ja esemest topeltkujutis, üks pisut suurem ja teine pisut väiksem,” meenutab Pille-Katrin haiguse algust ligi 20 aasta eest. “Mäletan, käisin tolleaegses Noorsooteatris “Romeot ja Juliat” vaatamas ja kõigil näitlejatel oli otsekui vinge lisaefektina aura ümber. Ema arvas, et see pole ikka õige asi, ja helistas silmakliiniku traumapunkti. Sealt kamandati mind ruttu kohale.”
Töö tõttu jõudis Pille-Katrin kliinikusse aga alles öösel kell pool kaksteist. Arst tegi esmased uuringud ja võttis naise kohe haiglasse. Arst Ingrid Heinmaa arvas kohe, et tõenäoliselt on tegemist Sclerosis multiplexiga. 1993. aastal oli seda haigust aga üsna keeruline diagnoosida – magnetresonantstomograafi (MRT) uuring oli väga kallis ning pidi olema kindlalt põhjendatud. Seetõttu pääses naine uuringule alles kaks aastat hiljem ja ka siis ei tulnud haiguskolded nähtavale, nii et “põhjuseta” Pille-Katrinile saatekirja andnud arst sai riielda.
“See, et arst üleüldse selle haiguse peale tuli, oli minu pääsetee,” arvab Pille-Katrin nüüd. “Ma teadsin kohe, millega arvestada, mul olid tuttavad USAs residentuuris, kes saatsid haiguse kohta materjale. Tõenäoliselt olid sõnumid selle haiguse diagnoosi saanule tollal palju traagilisemad kui praegu. Oleks ema olnud kõrval nõrgem, oleks olukord olnud muidugi tunduvalt kehvem, kuid tema ütles diagnoosi kuuldes hoopis “vaat kui huvitav!”.”

Umbes nädala jagu nägi Pille-Katrin inimeste ümber aurasid, teise, haiglanädala lõpuks oli naine ühest silmast täiesti pime, isegi valgust ei tajunud. Ent sõprade toetus oli tugev: üks vedas Pille-Katrini iga päev haiglast välja lõunat sööma ja teised käisid järjepidevalt vaatamas. “See oligi normaalse elu võti,” arvab naine tagasi vaadates. “Terve ellusuhtumise abil hakkasin kohe haigusega arvestama, kuid hetkekski ei tekkinud paanikat ega mõtteid, et miks nüüd mina või oh kui hirmus.” Omaette elamise valikul arvestas ta kohe esimese korrusega, samuti soovis olla Mustamäe haiglale võimalikult lähedal, et vajadusel käia neuroloog dr Rein Zuppingu juures.

Ümmargune nagu kuu


Pille-Katrin oli oma haiguse algusaastatel Von Krahli teatri näitleja ja asjaajaja. Õigupoolest leidiski teater endale maja Pille-Katrini abiga, kelle ema töötas tollal trükitööliste klubis, nüüdses Von Krahli teatri majas.
“Von Krahli teatril oli sel ajal käsil põnev projekt. Trupiliikmed kohtusid kusagil Euroopa riigis teiste maade näitlejatega, kahe nädala jooksul loodi etendus ning teised kaks nädalat sõideti sellega mööda Euroopat ringi,” meenutab Pille-Katrin. “Osa meie teatrist jäi Tallinna, teine osa siirdus kuuajasele Euroopa-turneele. Mul oli valida, kas jään siia või lähen kaasa. Arst ütles, et kui siiajäämine tekitab lisastressi, siis on parem sõita, ning kirjutas mulle tabletid, mis haiguse ägenemist pidurdavad.”
Hormoonravi mõjus kleenukesele tüdrukule nii, et taas koju jõudes oli tema nägu ümmargune nagu kuu. Need, kes tüdrukuga päevast päeva koos olid, ei pannud muutust eriti tähelegi, kuid Pille-Katrini ema hüüdis reisilt naasnud tütart nähes taevast appi.

Pille-Katrini nägemine oli juba parem. Noore naise nägemisvälja tsentrisse oli pooleaastase taastumise järel siiski jäänud hall laik ja punast värvi silm ei eristanud, nägemine oli häiritud. Vahel, pingelisematel aegadel, läks pilt ühes või teises silmas pisut udusemaks, hiljem jälle paranes. Päris ära nägemine aga enam ei kadunud ja rohtusid ei pidanud Pille-Katrin võtma viis aastat.

Trolliga taeva poole


Aastal 1997 ilmutas haigus ennast uuesti tasakaalukaotuse näol. Pille-Katrini pea käis kogu aeg ringi. “Sõidan trollis ja äkki tunnen, et troll keerab nina otse üles pilvedesse,” naerab väike punapäine naine, “päris pull oli tegelikult!” Eriti ringi käia ta ei suutnud, oli tunne, nagu oleks ta kogu aeg purjus. Liikuda sai ainult mööda seinaääri. “Olin just läinud Draamateatrisse tööle. Keegi seal vist täpselt ei teadnud, mis minuga lahti on, kuid mõisteti, et ma vist päris hästi ei näe,” kirjeldab Pille-Katrin suhtlust kolleegidega. “Kui keegi kusagil kaugel tere hõikas, siis ta kohe ka lisas, kes ta on. Teatris olid head kitsad koridorid: sain mõlemat koridoriseina puudutades mugavamalt liikuda.”
Pille-Katrin pidi teatris tööle asuma etendusejuhi ja produtsendina, ent haigus ägenes. Toonase teatrijuhiga lepiti kokku, et kuni tervis paraneb, teeb naine riieturitööd, paranedes asub aga oma soovitud ametisse. Kui Pille-Katrini haigus järele andis, oli aga teatris võim vahetunud ning loodetud töökoha sai keegi teine.

Haigus ägenes tollal iga poolteise-kahe aasta tagant. Ägenemised saavad Pille-Katrini puhul alguse tavaliselt tugevamatest emotsioonidest. Pool aastat pärast tasakaaluprobleemide tekkimist muutusid nõrgaks ka jalad. “Veetsin ühe noormehega kord nädala Stockholmis, olin temasse kohutavalt armunud,” naerab Pille-Katrin. “Sadamasse sõitsin autoga, tagasi tulles helistasin tuttavale, et mina küll sõita ei suuda. Pilt oli täiesti hall ja jalad sõna otseses mõttes nõrgad.” Naine sõitis abi saamiseks Tartusse neuroloog Katrin Gross-Paju vastuvõtule, kellest hiljem sai Lääne-Tallinna keskhaigla Sclerosis multiplexi keskuse juhataja. Katrin Gross-Paju on praegu ka ainuke arst Eestis, kes on peamiselt sellele haigusele pühendunud juba 20 aastat järjest.
Sõprade soovitusel läks Pille-Katrin ka nõelraviarst Urmas Heinmetsa seansile, kelle juures ta on käinud juba 16 aastat. Ehkki teaduslikult pole nõelravi mõju tervisele tõestatud, arvab Pille-Katrin, et just see aitas punase värvi tema silma tagasi tuua. Juba peaaegu neli aastat on Pille-Katrin süstinud iga päev haiguskulgu muutvat ravimit, mis vähendab ägenemisi. Ägenemiste arv võib olla igal haigel erinev, Pille-Katrinil on olnud tänu ravile nüüd vaid üks kolme aasta jooksul.

Kuldne kuu oli seljas


Oma tulevast meest Markot kohtas Pille-Katrin tööl. Esialgu ei osanud naine teda sugugi teisiti vaadata kui ainult töise pilguga. Kui kolleegid hakkasid uurima, ega noortel teineteise suhtes ärevamaid tundeid pole, siis Pille-Katrin muidugi naeris sellise rumala jutu peale. Ent ühel päeval saabuski Marko tööle ja palun väga: kuldne kuu oli seljas! “Absoluutselt parim mees, kes oli pikka ootamist väärt – tema kindel toetus on see, mis mind laeb ja edasi aitab!” kiidab naine abikaasat.
“Tegelikult on mu elu olnud ikkagi suhteliselt hea,” arvab Pille-Katrin. “Kõige hullem aeg oligi siis, kui vaevasid tasakaaluprobleemid ja pilt oli nii hall, et ma ei näinud isegi trollinumbrit.” Teine keerulisem periood naise elus kestis pool aastat alates lapse sünnist. “Rasedus oli nii hea,” meenutab Pille-Katrin. Naine mäletab, et raseduse ajal organism mingil moel mobiliseeris ennast, samuti läks sünnitus suhteliselt kenasti. Pärast sünnitust muutus aga naise jalgade lihastoonus nii nõrgaks, et ta ei jaksanud enam püsti seista. Pille-Katrinile taheti anda ägenemisvastast ravimit, ent kange naine otsustas last vähemalt kolm kuud rinnaga toita, nii nagu naistearstid soovitavad. Kolm kuud ja kolm nädalat punnis ta ravile vastu, kuid siis oli laps juba piisavalt tugev ja ema liiga nõrk, et kauem oma tervist vaevata.

Palju tehtud, veel rohkem teha


Hanna-Raheli (4,5) sünd tekitas Pille-Katrinis vajaduse uue ühiskondlikult kasuliku tegevuse järele. Et kesklinnas mudilastele mõeldud ettevõtmisi nappis, lõi ta ise ühe sellise. Istus ühel vanamuusika kontserdil ja nägi korraga väga selgelt, milline see üritus peaks olema. Kirjanike Liidu musta laega saali igal mudilashommikul loevad tuntud näitlejad lastele lugusid või luuletusi ette, vanalinna hariduskolleegiumi muusikaõpetaja aga teeb koos lastega rahvuslikus stiilis laulu- ja mänguringi. Seni saadi toetust Kultuurkapitalilt, ent sellel sügisel jäädi abist suures osas ilma ning olude sunnil korraldatakse mudilashommikuid üle laupäeva. “Meil on juba päris palju püsivaid sõpru ning iga kord on saalis ka uusi tulijaid,” on Pille-Katrin oma algatuse üle uhke.

Praegu tegeleb Pille-Katrin peamiselt Sclerosis multiplexi ühinguga. Ta veab selle katusorganisatsiooni, mis ühendab kuut kohalikku ühingut, ning Tallinna ühingut. Naine kiidab, et katusorganisatsioonis on väga asjalikud ja aktiivsed inimesed, kes suudavad asju ellu viia. Eesti peale kokku on ühingul liikmeid 460, haigeid arvatakse olevat 1500 ringis. Lähedaste, toetajaliikmete ja meedikutega koos võiks liikmete arv olla vähemalt 1000, arvab Pille-Katrin, sest Sclerosis multiplex ei puuduta mitte ainult haigeid, vaid kõiki, kes on nende ümber.
Tallinnas loodi ka Sclerosis multiplexi noorteühing – mõisteti, et noored tundlikke teemasid võõraste keskealistega eriti jagama ei kipu ja noorteühingu puudumisel võivad nad oma haigusega sootuks üksi jääda. Ühingus saavad nad aga omavahel kogemusi jagada ning on üksteisele toeks nii nõu kui ka jõuga. Pille-Katrin ütleb, et Tallinna noorteühingust käib ta endalegi jõudu ammutamas, sest neil noortel on omavahel lihtsalt nii hea olla. Selliseid noorteühinguid plaanitakse avada ka mujal Eestis. Kevadel aga kavatseb naine korraldada konverentsi selle haiguse ravimite tutvustamiseks. Palju on tehtud, veel enam ootab tegemist.


Sclerosis multiplexi sümptomid ja vormid


Sclerosis multiplex (SM) on harvaesinevate haiguste nimistusse kantud krooniline pea- ja seljaaju närvide haigus. Selle noorte inimeste neuroloogilise haiguse esimesed sümptomid ilmnevad sageli 20. ja 40. eluaasta vahel. Haiguse käigus tekib autoimmuunne põletik, mille tõttu kahjustub närvirakkude ümber olev müeliinikiht, vahel võivad kateda ka närvirakkude jätked. Kahjustus tekib mitmete väikeste kolletena pea- ja seljaajus. Sõltuvalt kahjustuse asukohast võib inimesel esineda erinevaid probleeme – nägemishäired (nägemisteravuse vähenemine, topeltnägemine), jalgade nõrkus ja kangus, tasakaaluhäired, käte värisemine. Sageli iseloomustavad haigust ägenemised (haigusnähtude kiire süvenemine) ja remissioonid (aeg, mil ägenemise ajal tekkinud sümptomid on vähenenud või kadunud, stabiilne seisund).
Diagnoos selgub inimese kaebuste, neuroloogi hinnangu ja lisauuringute põhjal. Diagnoosi aluseks on haiguskolded peaaju eri piirkondades ning nende kasv aja jooksul. Koldeid on võimalik kindlaks teha magnetresonantstomograafi (MRT) abil.
Mis haigust põhjustab, veel täpselt ei teata. Arvatakse, et SM tekib teatud pärilike ja keskkonnategurite koosmõjul. Enam on ohustatud parasvöötmes elavad inimesed, kes tunnevad puudust päikesest, samuti valge rassi esindajad. Naised haigestuvad kaks korda sagedamini kui mehed. SM on krooniline, kuid mitte pärilik haigus, mida saab kontrolli all hoida ravimitega. Oluline on ravi alustada võimalikult vara, kui sümptomid veel võib-olla silmaga nähtavadki pole.
 
Sclerosis multiplexil on eri raskusastmega haigusvorme. Kolmandik seda põdevatest haigetest on ka 30 aasta pärast üsna terved, suudavad käia tööl ja elada muidu normaalset elu. Kuni viiendikul patsientidest on halvaloomuline haigusvorm – neil süvenevad haigusnähud kiiresti, on palju ägenemisi ning keskmiselt viis aastat pärast haiguse algust tekib ka oluline puue. Ülejäänutel, umbes pooltel SM-diagnoosiga inimestest, esineb haiguse ägenemisi ja taastumisi. Kuid mõne aja möödudes pole taandumised enam täielikud ning võib kujuneda haigusnähtude süvenemine ilma ägenemisteta. Sageli tekib selle vormiga inimestel umbes 15–20 aastat pärast haigestumist töövõime kaotus.
Allikas: Sclerosis multiplexi ühing

LISAKS
Sclerosis multiplexi ühing:
www.smk.ee
E-post pillekatrin@smk.ee
Infotelefon 507 7411

Allikas: http://naistemaailm.ee/?id=36090

DeepCMS