Eesti Puuetega Naiste ühing
Küsitlus
Kas oled tundnud väärkohtlemist?





Tulemused »

Reklaam
Annetamine

Margit Kilumets (artikli autor). Riinast ja Marist

Tiivad kannavad, jalad mitte

Kui jalad on haiged ning liikumisvõime piiratud, siis saab erilise tähenduse koduaknast avanev vaade. Kõige mõnusam on sellisel puhul elada kas hästi kõrgel – pilvelõhkujas – või hoopis aiaga majakeses.

Tallinna südalinna tornmaja 22. korruselt avaneb hingemattev vaade: linn oma kirpinimeste ning täppautodega, emand Päike hommikumantlis ja öösärgis, sadamad, saared ja meri, meri, meri.
Pianist Riina Gerretz (68) nimetab seda vaateteraapiaks, sest tuleb ette päevi, mil ta peab halva enesetunde tõttu tuppa jäämagi ning siis saab sättida ennast akna alla tugitooli ootama, mil rohud hakkavad mõjuma.
Riinal avastati Parkinsoni tõbi 14 aastat tagasi ning ilma tugevatoimeliste ravimiteta oleks tal võimatu elada ja tegutseda. Lihtsalt öeldes on Parkinsoni tõbi kesknärvisüsteemi haigus, mille põhjust ei tunta ja mille kulgu on võimatu peatada. Nii on Riinal tulnud viimase kümne aasta jooksul leppida teadmisega, et tema olukord ei muutu paremaks, pigem võib ta ühel päeval seista silmitsi tõsiasjaga, et jalad ei kanna enam üldse ning ainukeseks liikumisvõimaluseks jääb ratastool.
“Kui ma olukorra tõsidust mõistsin, tekkis mul kinnisidee osta korter kesklinna pilvelõhkujasse,” kirjeldab Riina praeguse kodu leidmise tagamaid. “Et kui ma jään tubaseks ning eriti enam välja ei saa, on mul vähemalt midagi vaadata. Merd imetleda – sellest ei saa mul vist kunagi isu täis.”

Hiilib ja ründab

Parkinsoni ründamise hetkel elas ja töötas Riina Soomes Porvoo linnas kontsertmeistrina. Mõni aasta varem oli ta kaotanud õnnetuse tõttu oma vanema poja Pekka Mikiveri ning muusika ja töö aitasid naisel kaotusvalu leevendada. Lähedased soovitasid Riinal veel mitte Eestisse tagasi tulla – 1990. aastate algupoolel olid olud ebakindlad ning Kodu-Eesti majanduslik seis tagasihoidlik – ning Riina töötas rõõmuga Soomes, kus temast väga lugu peeti ja teda kui suurepärast ansamblisti vääriliselt hinnati.
“Olime mitu päeva järjest salvestanud “Helisevat muusikat”,” meenutab Riina. “Käed oli rasked ja jõuetud, arvasin, et olen nad lihtsalt ära väsitanud ning üle mänginud. Lisaks sellele panin tähele, et mu käekiri oli muutunud hirmus pisikeseks. Tagantjärele tuli välja, et ka see kuulub Parkinsoni diagnoosimisel sümptomite hulka, aga kui ma arsti juurde läksin, ei osanud esimesed neli tohtrit peale ülemängimise eriti midagi muud kahtlustada.”
Viies soome arst saatis Riina neuroloogi läbivaatusele ning professor Teräväinen, praeguseks üle ilma kuulus teadlane, diagnoosis andekal pianistil Parkinsoni tõve. Lohutas veel, et Riinal on haiguse varajane staadium ja leidub häid ravimeid, mis aitavad tal inimväärselt edasi elada.
Praegu maksavad Riina ravimid iga kuu terve varanduse: haigekassa küll osaliselt kompenseerib, aga neli tuhat krooni kulub ikkagi. Ilma rohtudeta ei saa: kui jätta tabletid kindlal kellaajal võtmata, siis hakkavad jalad hullusti valutama ja krambitama, kuni liikumine muutub täiesti võimatuks.
Kõige mõnusamad on Riina hommikud kohe pärast ärkamist. Mürgist välja puhanud, lõõgastunud keha allub siis kesknärvisüsteemi käsklustele vastupanuta. Üsna varsti aga tuleb võtta esimene ports tablette ja kuni nende mõjumiseni lesib Riina patjadest kokkuõmmeldud tugitoolis: loeb tunnikese ega valuta logelemise pärast südant, sest enne, kui rohud mõjuma hakkavad, ei saa ega tohi ta suuri tegusid ette võtta.
On hommikuid, mil Riina jalad keelduvad kõigest hoolimata üldse sõna kuulamast ning siis leiab kleenuke naine abi poeg Gerdi valmistatud ratastega kärust, mis töötab rula põhimõttel ja millel põlvitades sõidutab Riina ennast vannituppa ja kööki. Kogu oma uue korteri on Riina poja kaasabil sisustanud nõnda, et ta tasakaalu kaotades tuge leiaks ning igapäevased asjad oleksid käepärast ja hõlpsasti tarvitatavad.
“Ma olen seda korterit nii hirmsasti tahtnud ja igatsenud,” libistab Riina armastava pilgu üle oma pesakese, sest kööginurgaga tuba ongi kõik, mida läheb tarvis minimaalselt liikuval üksikul inimesel. “Kuus aastat tagasi hakati seda maja planeerima ja minul oli selleks ajaks selge, et Tõnismäele ma jääda ei taha. Nii hakkasin teadlikult tulevikku kindlustama.”
Parkinsoni põdeval inimesel pole mõtet minevikus urgitseda ega juurelda, miks ta õigel ajal haiguse jälile ei saanud: õiget aega polegi, sest kui keha hakkab ohusignaale välja saatma, on 80 protsenti tähtsatest närvirakkudest juba hävinud. Nii et kogu allesjäänud jõud tuleb suunata nimelt olevikuga toimetulekule ja võimalikult turvalise tuleviku ehitamisele.

Ema, karastu!

Riina haigusloos on olnud praegusest keerulisemaid hetki. Kuna Parkinsoni tõbi on seotud närvisüsteemi pingega, siis stress ja mure süvendavad haigestumisohtu. Klaverimängijate seas esinevat seda haigust Riina sõnul keskmisest sagedamini.
“Ma ei kujuta ette, et rahulik inimene haigestuks sellesse tõppe,” raputab Riina pead. “Aga üliemotsionaalse kunstiinimese puhul, kes võtab kõike südamesse, pole see välistatud. Kui mul on enesehaletsushood ja ma jään hädiseks ning elutahe kaob, siis Gert on see, kes mind töötleb. Ta ütleb nii mõistlikult: “Ema, sa pead harjuma sellega, et oled haige! Ka tuntud inimesed jäävad haigeks – keegi pole selle eest kaitstud. No vaadatakse natuke tänaval järele, las vaatavad. Harjuvad ära ning elu läheb edasi. Sa pead karastuma, ema!””
Parkinsoni tõbe põdevale inimesele on esmatähtis rohtude annustamine ja nende tarvitamise järjepidevus. Arstid ei saa koguseid täpselt ette kirjutada: suurt rolli mängib inimese sisetunne ning ajaarvestus. Riinal on meeldetuletuse tarbeks väike piipar, mis õiget kellaaega nõudlikult meelde tuletab. Aga mõnikord on Riina tänaval, külas või kontserdil ja süsteem lähebki paigast ära.
“Kui mul on kerge üledoos, siis ma võiksin mägesid paigast liigutada – nii hea on olla,” kirjeldab Eesti üks andekamaid pianiste, kes olude sunnil mängibki klaverit ainult siis – nende loetud paaritunniste intervallide ajal – , kui rohi mõjub. “Poodides olen vahel teinud hulle tantsuliigutusi. Mõnikord seisan leti ees, aga küsida ei saa: tean täpselt, mida ma tahan, aga pidur on peal, ja ma kujutan ette, kuidas mõni mu taga närviliselt puhiseb. Või võtame olukorra, kui mu jalad astuvad küll trammitrepist alla, aga üle tee enam mindud ei saa. Roheline tuli vahetub punase vastu ja nii mitu korda järjest, aga mina muudkui seisan ja seisan. Niisugused on Parkinsoni-haige tüüpilised seisundid.”
Kui Riina vahetas korteri korrusmajas elamispinna vastu pilvelõhkujas, ohkisid nii mõnedki tuttavad: “Kuidas sa sinna hingetusse karpi nüüd kolid?” Riina ei näe vahet: ta elas varem samuti südalinnas ja kivikarbis, aga tema enesetunnet on uus kodu märkimisväärselt parandanud. Ta on teinud iseendaga tööd ning katsub mõista, et elu läheb julmalt oma rada ja kui inimene ise enam oma tuntuse eest hoolitseda ei saa, siis ta unustatakse. Jäävad ainult sõbrad ja lähedased. Ja muidugi muusika.
Riina klaver seisab otse akna all, nii et soovi korral saab ta mängides heita pilku võidu kihutavatele pilvetraavlitele. Noodi asemel seisab puldil kiri, mille Riina vaikse häälega – Parkinsoni tõbe põdevad inimesed räägivad miskipärast hästi vaikse häälega – ette loeb: “Tea, et muusika teeb sind terveks, vajad seda kui õhku hingamiseks ja see on sinu esmaabi!”

Seestpoolt vaadates

Moekunstnik Mari Kanasaar (70) töötas 30 aastat Tallinna moemajas, põhilise osa sellest ajakirja Siluett toimetuses. Nüüd on Mari pensionil: reisib, käib näitustel, toimetab raamatuid – elab nagu igati tegus inimene, selle väikese mööndusega, et 11aastase tüdrukuna põdes ta lastehalvatust ning jäi sealtpeale ratastooli.
“Seestpoolt vaadates pole kõik üldse nii traagiline,” kinnitab Mari. “Mu jalad ei liigu, jah, see on puue, aga ma ei oska oma olukorda kuidagi eriskummaliseks liigitada. Ma pole ju haige! Vahel ajab isegi naerma, kui mõelda, et paljud tänapäeva noored ja tervete jalgadega inimesed veedavad oma elu toas arvuti taga. Kui lähevadki välja, siis istuvad totsti! autosse. Niimoodi asjale vaadates pole ratastool mingi eriline puue!”
Mari elab väikeses madalas majakeses Vabaduse puiestee ääres. Selle maja ostsid Mari ja tema vanemad aastaid tagasi nimelt sellepärast, et ratastooliga oleks mugav liikuda ning aiast võiks rõõmu tunda. Marile meeldibki kahtmoodi: kas jalad maas või kõrgel üleval. Seetõttu kiidab ta Riina pilvelõhkuja-plaani kõhklusteta heaks. Ta ise on viimasel ajal mõelnud Haapsallu kolida.
“Haapsalu on vaieldamatult minu unistuste linn,” on Mari endas kindel. “Lastehalvatust põdenuid oli omal ajal ju seinast seina: mõni jäi täiesti liikumatuks, mõnel oli probleem vaid ühe varbaga, aga kõiki meid ühendas taastusravihaigla Haapsalus. Viimane lastehalvatuse epideemia oli Eestis 1958.–1959. aastal, mil haigeid oli väga palju. Lastehalvatuse tagajärgi ei peetudki toona puudeks, mis takistaks inimesel edasi elamast. See on nagu arvutiklahv “default” ehk vaikimisi: on asju, mis on olemas ja juhtunud, aga kui neid püütakse suure kella külge panna ja iga hinna eest lahendada, siis teeb see olukorra sageli ainult hullemaks.”
Mari käis koolis koos tavaliste lastega, ainult üks aasta jäi haiguse tõttu vahele. Keegi ei märgistanud ega kleepinud külge silte: Mari oli lihtsalt tüdruk, kes ei saanud käia.
Hiljem astus ta kunstiinstituuti moekunsti õppima. See tundus nii Mari vanematele kui talle enesele loomuliku asjade käiguna, ehkki – kui ema-isa poleks tütart kodu ja ülikooli vahet sõidutanud, oleks tema õppimine suure küsimärgi alla sattunud. Vanemad pingutasid ja toetasid kõvasti.
Mõne aja pärast hakkas Mari ise autoga sõitma: ta on proovinud läbi kõik Moskvitši mudelid, sikutanud käsijuhtimise kange, nii et muskel pingul. Seepärast oskab Mari nüüdisaja mugavusi vääriliselt hinnata: mis rääkida automaatkäigukastiga autodest, kui juba mobiiltelefonid ja internet ainuüksi oleksid leiutatud justkui vastu tulles puuetega inimeste soovidele.

Reisile ratastoolis

“Londonisse reisida on tänapäeval lihtsam kui Tallinnas ratastooliga liigelda,” väidab Mari naljaga pooleks. “Hea reisikaaslane on muidugi hindamatu väärtus, üksi minemiseks peab ikka parasjagu hulljulge olema. Aga minul on vilunud ja reibas ratastooli operaator sõbranna Anu Stranberg, kellega koos oleme kogenud nii mõndagi põnevat.”
Reisibüroodele ei oska Mari suurt loota, lihtsam on toetuda teiste ratastoolireisijate kogemustele. Internetis leiduvate kaartide legendid annavad juhiseid koguni niisuguse täpsusega, et tänavate meetreid ja nurkade kaldeid kirjeldatakse peensusteni. Säärase õpetuse järgi leidsid Mari ja Anu suurepärase peatuspaiga Pariisi vanima haigla kuuendal korrusel, kus asus vastu kõiki ootusi romantiline hotell.
Tallinnas sõidab Mari peamiselt invataksoga, kuigi bussipeatus asub otse tema koduukse ees. Meie bussijuhtidel on nii kiire graafikus püsida, et kellelgi pole aega tõsta välja rampi, mida mööda saaks bussi ratastooliga.
Mari ei virise. Ütleb rahulikult, et teeb ja käib harvemini lihtsalt seetõttu, et vananedes jääb inimesel energiat vähemaks. Igaühe elujõu hulk on talle sündides kaasa antud ja juurde pole seda kusagilt võtta. Vanus on Mari arvates suurem takistus kui jalgade liikumatus.
“Mis on muidugi välistatud, aga mida väga tahaks näha, on metsik loodus,” tunnistab ta pärast pikemat mõttepausi. “Aga nii pretensioonikaks ei saa ka muutuda, et tahad saada kõike, mida kuuled või näed. Mul on tore metsik aed ja seal toimuvad niisugused Midsomeri mõrvalood, et igav ei hakka mul kunagi.”
Ja Mari jutustab rästapoegadest, kes sündisid sahvri aknale viinapuuväätidesse ehitatud pessa ning kasvasid seal turvaliselt, kuni vares nad ühel päeval kaasa viis. Rästaisa olnud meeleheitel, aga ema toibus kiiresti ning tundis üsna varsti rõõmu võimalusest üksi oma vihmaussid lõpuni süüa.
Marile meeldib üksindus. Ta tunnistab, et mõistab inimesi, kellele üksiolek on raske koorem, aga kindlasti ei kuulu tema nende hulka. Olgu siis ratastooliga või ilma.
“Üksiolemise soov on peaaegu et rahvuslik joon,” arvab Mari. “Kõik need üksikud mutid, kes viimse hingetõmbeni on köie otsas oma lehma karjamaale vedanud…. See on eestlase loomule nii omane. Ju siis mulle ka. Maailmas pole ju midagi keerulisemat kui inimsuhted.”


Eesti Naine oktoober 2007

http://www.eestinaine.ee/artikkel.php?id=7780
 

DeepCMS