Eesti Puuetega Naiste ühing
Küsitlus
Kas oled tundnud väärkohtlemist?





Tulemused »

Reklaam
Annetamine

LIIKUMISPUUDEGA NAISTE HINNANG OMA TOIMETULEKULE EMANA-, ISIKLIKUL - NING ÜHISKONDLIKUL TASANDIL

Kai Tamm

LIIKUMISPUUDEGA NAISTE HINNANG OMA TOIMETULEKULE EMANA-, ISIKLIKUL - NING ÜHISKONDLIKUL TASANDIL
Bakalaureusetöö
Juhandaja: Marianne Martinson
Tallinn 2006

Tallinna Ülikool
Teaduskond: Kasvatusteaduste teaduskond Õppetool
Eri- ja sotsiaalpedagoogika õppetool

Referaat


Naised võitlevad õiguse eest olla ühiskonnas samaväärne meestega, nii nagu on tunnistatud samaväärseteks inimesed vaatamata nende rassile, usutunnistusele, poliitilistele vaadetele ja etnilisele päritolule. Ent puudega inimene peab võitlema, et olla samaväärne liige ühiskonnas, nagu seda on iga puudeta naine või mees. Puudega naisele lasub aga topelt koormus – olla naine ja olla puudega.
Olla ema on iga naise kutsumus, puudega naine ei ole erand. Emaks saamine peab olema psüühilises, moraalses ja materiaalses tasakaalus, kuid ennekõike vabatahtlik ja siiras soov.
Bakalaureusetöö uurimisprobleemiks on liikumispuudega naiste toimetulek ja väljavaated sõltuvalt nende puudest. Sellest tulenevalt on töö eesmärkideks uurida, millist abi puudega emad vajavad, kuidas nad hindavad toimetulekut laste kasvatamisel, millised on võimalikud probleemid laste saamisel, kuidas tulevad toime puudega vanema lapsed; milline on naiste tervislik seisund, on neil võimalik piisav ravi/teraapiaid, rehabilitatsiooniplaan, on seda võimalik realiseerida; kas ja kui palju on puudega emad kursis EV seadustega, kuidas ollakse sätetega rahul, kas sissetulek on piisav, muud abiressurssidest; milliseid hinnanguid annavad naised oma haridusele ning õppimisvõimalustele; kuidas hindavad liikumispuudega naised tööandaja suhtumist, aktiivsus tööturul, rahulolu tööga, kas ja kuidas takistab puue läbilöömist; puudega emade vabaaja sisustamise võimalusi ning ka kokkupuudet arvuti ja internetiga; millise hinnangu annavad liikumispuudega naised puuetega inimeste olukorrale ja toimetulekule ühiskondlikul tasandil, milline on nende nägemus tulevikust.
Töö teoreetiline osa annab ülevaate puude sh liikumispuude mõistest ja olemusest, sotsiaalsetest garantiidest erivajadusega inimesele, puudega naistest ning emadusest. Empiirilises osas tutvustatakse uurimismeetodit ja valimit ning analüüsitakse intervjuude tulemusi. Intervjuud viidi läbi üheksa puudega naisega, kes said emaks ajal, mil neile oli määratud puudegrupp. Kasutatud kirjanduse loetelus on 25 nimetust, neist üheksa on võõrkeelsed .
Uurimuse põhjal võib öelda: Riik peaks puudega inimesi rohkem toetama - sissetulekut ja taastusravi ei ole piisavalt. Puudega inimesed on võimelised õppima ning töötama. Puudega emad on võimelised lapsi kasvatama ning tulevad sellega suurepäraselt toime. Ühiskonnas on palju arenguruumi.


Võtmesõnad: puuetega inimesed, emadus, elukvaliteet
Keywords: disabled people, motherhood, lifequality


Säilitamise koht: Tallinna Ülikooli raamatukogu


SISSEJUHATUS


Ideaalne on ühiskond, kus igale inimesele - olenemata tema puudest või rassist, usust, vaadetest, päritolust, on garanteeritud võrdväärsus ning inimväärus. Paraku iseloomustab puuetega inimeste elu, vähemal või rohkemal määral, nii Eesti Vabariigis kui mujal maailmas, võitlus oma iseseisvuse ja sõltumatuse eest. Katsumused seisavad sageli keskkonna tõrjuva hoiaku, eelarvamuste, mõistmatuse aga ka hoolimatuse ja paljude muude komistuskivide taga.

Puuetega inimeste toimetulekut on kajastatud, ning olukorra välja selgitamiseks on läbi viidud, väga vähe uurimusi. Eestis on aga lausa olematult puudutatud puudega vanemate, puudega emade, problemaatikat.

Ester Boylan on öelnud: „Naisi diskrimineeritakse ainuüksi sellepärast, et nad on naised. Puudega naine on kaks korda raskemas olukorras – olla naine ja olla puudega. Puudega ema on aga kolm korda, ning puudega üksikema, koguni neli korda keerulisemas olukorras. Puue liidab eelarvamused, hirmud ja müüdid. Emaks olemine on aga iga naise kutsumus ning puudega naine ei ole erand.

Erivajadustega inimesel on raske otsust langetada pere planeerimisel, kas last üleüldse perre muretseda ja kuidas lapsega hakkama saada. Sageli puutuvad puudega lapsevanemad ning puudega noored, kes soovivad peret luua kokku nii kaaskodanike, kui ametnike, arstide, haridustöötajate, nõustajate ja teiste professionaalide negatiivsete hoiakutega. Seetõttu on erivajadustega inimestel sageli raskem perekonnaelu alustada ja suhteid hoida. Ometi ei ole erivajadustega naistele/meestele keelatud saada last/lapsi ning olla armastav ja hooliv lapsevanem (Füüsiliste puuetega lastevanemate ja nende laste sotsiaalse toimetuleku parandamine, 2004).

Käesolevas töös on uurimisprobleemiks liikumispuudega naiste toimetulek ja väljavaated emana-, isiklikul- ning ühiskondlikul tasandil sõltuvalt nende puudest. Uurimistöös ei ole püstitatud hüpoteesi, kuna tegemist on delikaatse teemaga ja avameelselt on rääkima soostujaid vähe. Sellepärast kuulub iga juhtum eraldi vaatluse alla ja üldistavat oletust ei saa teha.

Lähtuvalt töö uurimisprobleemist on eesmärkideks välja selgitada:

• probleemid ja toimetulek laste saamisel ning kasvatamisel, hinnang laste toimetulekule
• puudega inimeste hariduse- ja töö võimalused, tervislik seisund, vabaaja sisutamine;
• liikumispuudega naiste teadlikkus Eesti Vabariigi seadustest ja oma õigustest, toetused ja sissetulek, hinnang puuetega inimeste toimetulekule ühiskondlikul tasandil;

Uurimistöö koosneb kolmest osast. Töö teoreetilises osas käsitletakse puude mõistet ja olemust ning liikumispuuet, puuetega inimeste elukvaliteeti Eestis, milliseid garantiisid pakub riik ja ühiskond erivajadustega inimestele ning puuetega naisi ja emadust. Töö teine osa tutvustab uurimismeetodit ja valimit. Kolmandas osas analüüsitakse intervjuude tulemusi.

Töö ülesanded tulenevalt probleemist ning eesmärkidest on järgmised:
• teemakohase kirjanduse läbitöötamine ja analüüs;
• uurimismetoodika väljatöötamine;
• valimi määratlemineja leidmine;
• uurimuse läbiviimine;
• andmete analüüsimine, kokkuvõtete ja järelduste tegemine.

Antud bakalaureusetöö uurimismeetodiks on poolstruktueeritud intervjuu, küsimused on koostatud töö autori poolt.

Avaldan tänu oma juhendajale Martianne Martinsonile nõuannete ja toetuse eest.

1. TEEMA TEOREETILINE ÜLEVAADE

1.1 Puude mõiste ja olemus. Liikumispuue

Puuet kui erivajadust võib määratleda mitmeti. Kaks kõige laialdasemalt kasutatavat mõistet lähtuvad meditsiinilisest ja sotsiaalsest mudelist.

Puude mõiste meditsiiniline käsitlus lähtub eelkõige indiviidist ning vaatleb puuet kui personaalset probleemi, mille on põhjustanud haigus, trauma või tervisehäire ning mille puhul sekkumise vormiks on individuaalne ravi. Puudega inimese toimetulek on selles kontekstis suunatud inimese kohanemisele puudega ning käitumise muutmisele.

Puude sotsiaalne käsitlus hõlmab puude defineeriumisel ka keskkonna mõistet ning puuet vaadatakse eelkõige kui sotsiaalset probleemi puudega isiku ühsikonda integreerimisel. Puue ei ole niivõrd inimese omadus kui kompleksne tingimuste kogum, mis suures osas on mõjutanud sotsiaalsest keskkonnast. Seega on see hoiaku või ideoloogia küsimus, mis nõuab sotsiaalset muutust (Kiis, K 1999).

Rahvusvaheline Puuete, Vaeguste ja Invaliidsuse Klassifikatsioon (ICIDH- International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps, WHO, 1980) eristab puude, vaeguse ja invaliidsuse mõited ning defineerib terminid järgmiselt:

Puue (Impairment) puue kui patoloogiliste muutuste avaldumine inimese keha tasandil tähendab inimese anatoomilise, füsioloogilise või psühholoogilise struktuuri või funktsiooni kaotust või püsivat kõrvalekallet. Puue ilmneb eelkõige üksikisiku ja keskkonna vastastikuses suhtlemises, kus puudeinimsesel ja tema perel on raskusi selles osalemises ning kohanemisel. Puuet võib pidada nö tehniliseks vajakajäämiseks, mis tekitab üksikisikule tegutsemispiiranguid, kuid mida on võimalik kõrvaldada abivahendeid kasutades.

Vaegus ( Disability) on inimese indiviiditasandi probleem. Vaegus on puude tagajärjel tekkinud funktsioneerimisvõime piiratus, mis mõjutab inimsese võimalusi igapäevaelus toimetulekus.
Invaliidsus ( Handycap) on sotsiaalne takistus kui ühiskonnatasandi probleem, termin invaliidsus tähendab võimaluste kaotust või piiratust võtta ühiskonna elust osa võrdväärselt teiste inimestega. See kirjeldab suhet puudega inimese ja keskkonna vahel. Selle termini mõtteks on pöörata erilist tähelepanu keskkonnas ja paljudes ühiskonnaelu valdkondades (näiteks informatsioonis, kommunikatsioonis ja hariduses) esinevatele puudustele, mis takistavad puuetega inimestel võrdsetel tingimustel osaleda (Eesti Vabariigi Invapoliitika Üldkontseptsioon, 1995).
Puude raskusaste määratakse inimsesele tema terviseseisundi, tegevusvõime, kõrvalabi ja juhendamise vajaduse, elukeskkonna, puudest tingitud lisakulude ja rehabilisatsiooniplaani olemasolul selles ettenähtud tegevuste põhjal.
Isikule määratakse:
sügav puue, kui isik vajab pidevat kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet ööpäevaringselt;
raske puue, kui isik vajab kõrvalabi, juhendamist või järelevalvet igal ööpäeval;
keskmine puue, kui isik vajab regulaarset kõrvalabi või juhendamist väljaspool oma elamiskohta vähemalt korra nädalas (Puude raskusastme määramise ja lisakulude tuvastamise kord 2002).
Liikumispuue on väga lai mõiste. Siia kuuluvad mitmesuguse iseloomu ja raskusastmega puuded: halvatused, lihasnõrkused, liigutuste koordinatsioonihäired, amputatsioonid, aju ja selgroo traumad, tserebraalparalüüs. Omaette rühma moodustavad liikumispuudeni viivad haigused, mille seast osa on progresseeruvad nt multipleksskleroos, düstroofia, artriit jm. Ka diabeet võib raskel juhul kaasa tuua koordinatsioonihäired ja jäsemete amputatsioone (Nõuandeid tööandjale 2003).
Liikumispuudena kaasnevad sageli funktsionaalsed piirangud – kõne-ja koordinatsiooni-häired, lihaste nõrkus, spastika, käe haaramisraskused. Liikumispuudega inimene erineb nn tavainimesest sellepoolest, et ta kasutab liikumisel abivahendeid nagu nt protees, kepp, küünartugi, kargud, ratastool, käsijuhtimisega auto. On ka liikumispuudega inimesi kes ei pea kasutama abivahendeid. Liikumisel vajab puudega inimene tasast pinda, kaldteid, lifte, käsipuid ning madalaid astmeid. Takistusi tekitavad lävepakud ja kõnnitee äärekivi. Uksed ühikondlikel hoonetel võiksid avaneda fotosilma abil. Autoga sõites on vajalik parkimisplats, kus saab autoga esiukse juudre manööverdada. Ratastoolikasutaja vajab invanormidele vastavat WC-d, allapoole toodud elektrilüliteid, kraanikaussi, kätekuivatit, ukse avamiseks-sulgemiseks elektrilist käepidet. Sügava ja raske puude korral on vaja kõrvalabi, kuna tavaliselt kasutavad sellised inimesed ratastooli ja nende käte funktsioonid on pärsitud (samas).
Riikliku statistka järgi oli Eestis seisuga 20.02.2001 puue 45 433 inimesel, neist mehi oli 22 691 ja naisi 22 741. sügav puue esines 7356, raske puue 23 488 ja keskmine puue 14 589 inimesl, vanuses 16 – 45 eluaastat oli puudega 10 108 inimest, mehi 5474, naisi 4634. Aastal 2003 on Statistika ameti andmetel on pensioni saavaid puudega inimesi 51 339, neist on mehed 29 333 ning naised 22 006 (Statistikaameti kodulehekülg).
K. Mölder tähendab oma töös, et Eestis puudub andmebaas, mis kajastaks, kui palju on liikumispuudega inimesi. Ta lähtub arvestusest, et Euroopas levinud statistika alusel on ühiskonnas umbes 10 % inimestest puudega, nendest ligikaudu pooled liikumispuudega. Seega tuleks Eestis liikumispuudega inimeste arvuks umbes 65 000 inimest (arvestades rahvaarvuga 1,35 miljonit). Ratastooli kasutavad liikumispuudega inimestest statistiliselt 5-10%, Eestis seega 3250 – 6500 inimest.
Eestis ei ole statistilisi andmeid puudega emadest. Võrdluseks toon siinkohal maailma ühe suurima riigi USA, populatsiooniga 295, 734, 134 millionit inimest (Yahoo Education, 2005), kus läbiviidud uuringud näitavad, et ainuüksi Ameerikas on umbes 4,8 millionit puudega ema. Ligi 1/3 puudega naistest kasvatavad kodus lapsi, kellest üle 1,2 millioni on üksikemad. Umbes 11% Ameerika peredes on üks või kaks vanemat puudega, see teeb kokku 10 millionit perekonda, kus on puudeline vanem (-ad), kes kasvatab- (vad) lapsi. Ülistavalt võib öelda, et Ameerikas elab 5 millionit puudega ema, kellest 1,2 millionit on vallalised. Üle 1/3 emadest kasvatavad lapsi vanuses alla 6. eluaasta (Barker& Maralani 1997).


1.2 Erivajadustega inimeste elukvaliteet ja sostiaalsed garantiid


1996/1997.a. viidi läbi Sotsiaalministeeriumi algatusel ja Eesti Puuetega Inimeste Koja toetusel uuring ”Puudega inimese pere Eestis 1996.a.”. Projekti ülesandeks oli uurida puudega perede olukorda ja toimetulekut. Uuringu jätkuna viidi läbi aastal 2001 uuring ”Krooniliste haiguste ja puudega isikute elukvaliteedi kohta Eestis”, mis selgitas välja milline on nooruki- ja keskeas oleva kroonilise haige ja/või puudega inimese hetkeolukord, kui palju nendest oma eluga ise toime tulevad ning kui paljud vajavad kõrvalabi ja toetust; osalemine ühiskonna- ja tööelus ning rahulolu oma eluga; hinnangu tervislikule seisundile; sotsiaalhoolekandest ja rehabiliteerimisest; millisesse kroonilise haiguse või puuderühma kuuluva inimese elukvaliteet on kõige madalam ja vajab radikaalseid muutusi; kas puudega inimene on ühiskonnale koorem või ressurss (Kroonilise haiguse ja puudega isikute elukvaliteet Eestis, 2001).

Uuringust selgus, et üldiselt oldi enam-vähem rahul oma toimetuleku ja eluga (aastal 2001), rahulolevaid inimesi oli tunduvalt rohkem, kui mitterahulolevaid. Vanuse kasvades kahanes eluga rahulolu näitaja. Töötavate inimeste hulgas oli rahulolu tunduvalt kõrgem, samuti nende hulgas, kes osalevad sagedasti üritustel väljaspool kodu (samas).

Erinavates tegevustes takistab puue üldjuhul liikumispuudega inimesi. Inimese elukvaliteet ja aktiivsus sõltub nii materiaalsest olukorrast, kui ka tervislikust seisundist ja emotsioonidest. Üldjuhul ollakse enam-vähem rahul oma tervisega. Tunduvalt positiivsemad on noorema vanusegrupi hinnangud. Ravimeid võtavad umbes pooled vastanutest. Rahulolu arstiabiga on suhteliselt kõrge. Ainult liikumispuudega isikute korral on hinnatakse liikumisvõimet väga halvaks. Ka abi vajavad reeglina igapäevastes toimingutes just need, kellel on probleeme liikumisega (samas).
Puudega isikutel raskendab elukohaga seonduvalt kõige enam igapäevaeluga toimetulekut omaetteolemise võimaluse puudumine. Liikumispuudega isikutele on korteri kohandamine olulise tähtusega. Igapäevaeluga toimetuleku tagamiseks kõige tähtsamaks teenuseks abistaja olemasolu (samas).
Enamus vastanutest leiab, et puudega inimestele tuleks teenuseid osutada tasuta või mõõduka tasu eest, juhul kui tasu siiski võetakse, peaks see sõltuma tulude suurusest. Olulisemaks rehabiliteerimise teenuseks peetakse taastusravi. Puudega isikud ootavad õpetajalt, sotsiaaltöötajalt ja riigilt kõige enam materiaalset abi (samas).
Iseseisva toimetuleku parandamiseks on puuetega inimseste sotsiaaltoetusi üha enam seostatud rehabiliteerimisega. Seetõttu on puuetega inimeste jaoks olulise tähtsusega dokument isiklik rehabilitatsiooniplaan. See on rehabilisatsiooniasutuses inimese enda aktiivsel osalemisel koostatud kirjalik dokument, milles antakse hinnang tema tegevusvõimele ja kõrvalabi, juhendamise või järelvalve vajadusele ning tuuakse ära isiku iseseisvaks toimetulekuks ja sotsiaalseks integreerumiseks vajalikud tegevused (Mölder, K. 2004).
Liikumispuudega inimeste puhul on rehabilisatsiooniplaanis sotsiaaltöötaja ja arsti kõrval oluline roll täita füsioterapeudil, kes hindab inimese füüsilist tegutsemisvõimet õppe- ja tööprotsessi seisukohast. Tema selgitab välja ka õppe- ja töökeskkonna ümberkujundamise vajaduse. Samuti hindab ta kutsesobivust ja töövõimalusi. Kuna nii töö kui õppimise puhul pole oluline vaid füüsiline tegevusvõime, siis kuuluvad rehabilitatsioonimeeskonda ka sellised spetsialistid nagu psühholoog jt. Meeskonnatöös antakse hinnang inimese tegevusvõimest tulenevale kõrvalabi ja juhendamise vajadusele ning koostatakse tegevuskava edaspidiseks (samas).
Sotsiaaltoetuste kaudu hüvitab riik osaliselt erivajadustega inimestele kõrvalabi vajadusest tingitud lisakulutused, nagu näiteks abivahendeid, hooldust, rehabilitatsiooni või lisakulutused seotud transpordi, töötamise või õppimisega. Puudega inimeste sotsiaaltoetused sõltuvad puude kolmest raskusastmest, mis määratakse inimesele olenevalt kõrvalabi, juhendamise või järelvalve vajadusest.
Puudega täiskasvanu toetust saavad vähemalt 16aastased puudega inimesed. Toetus on ettenähtud puudest tingitud lisakulude hüvitamiseks ja rehabilitatsiooniplaanis ettenähtud tegevusteks. 2004. aastal on see keskmise puude korral 200 krooni, raske puude korral 420 krooni ja sügava puude korral 640 krooni kuus.
Õppetoetust 100-400 krooni kuus vastavalt tegelikule kulutustele makstakse mitte töötamise korral kui puude tõttu on õppimisel lisakulutusi.
Rehabilitatsioonitoetust saavad taotleda 16-65aastased puudega inimesed ning seda makstakse tegelike rehabilitatsioonikulude osaliseks hüvitamiseks kuni 800 krooni aastas
Tööalase täiendamise korral on puudega inmesel võimalik taotleda täiendkoolitustoetust kuni 9600 krooni kolme kalendriaasta jooksul.
Hooldajatoetus makstakse sügava puudega inimsese hooldajale 400 krooni kuus, raske puudega inimsese hooldajale 240 krooni kuus.
Puudega vanema toetus makstakse iga kuu kuni 16-aastase lapse päevases või meditsiinilistel näidustustel muus õppevormis õppiva kuni 19-aastase lapse vanemale.
Puudega vanema toetust makstakse 75 protsenti sotsiaaltoetuste määrast 2005.a. 300 kr. Sotsiaaltoetuste määr 2005. aastal oli 400 krooni (Sotsiaalkindlustusameti kodulehekülg).
Igakuine Töövõimetuspension määratakse inimestele, kes on püsivalt töövõimetuks tunnistatud töövõime kaotusega 40 – 100%. 2004 aastal oli keskmine pension 1244.-
Sotsiaalhoolekande seadus näeb ette liikumispuuetega inimestele selliseid sotsiaalteenuseid nagu sotsiaalnõustamine, proteeside/ ortopeediliste ja muude abivahendite andmine, koduteenused, eluasemeteenused, hooldamine perekonnas, hooldamine ja rehabilitstsioon hoolekandeasutuses, toimetulekuks vajalikud muud sotsiaalteenused, võimalused kaugõppeks, raviks, taastusraviks, töökohad, invatrantsport, juurdepääs üldkasutavatesse hoonetesse, tugiisik või isiklik abistaja, eestkoste (Sotsiaalhoolekandeseadus 1995).

1.3 Puudega naine. Emadus



• ühiskondlikul tasandil puuetega inimeste olukorda hindavad pooled vastanutest positiivelt, teised ei näe muutusi:

- arvatakse, et „Ühiskonda saavad mõjutada puuetega inimeste organisatsioonid“
- leitakse, et paika peab reegel „Kes tahab, see saab“
- „Võimalused sõltuvad puudest ja selle raskusastmest“
- ollakse arvamusel, et „Võimalused tuleb ise luua„
- „Ühiskonnal on kõvasti arenguruumi“
- „Riigi rahalinetoetus on suurenenud, kui seda pole siiski piisavalt“
- „Mitte midagi ei ole paremuse poole liikunud“
- „Õigused on, kuid raha ikka ei ole“
- „Kaldteed on ebapraktilised“


Puudega emade hinnangutest oma toimetulekule võib järeldada, et ühiskondlikul tasandil, saavutamaks erivajadustega inimeste heaolu, on palju arenguruumi. Uurimusest tulenevalt leian, et puudega emadele tuleks lapse sünni puhul võimaldada vastavalt soovile isikliku abilise olemasolu. Rehabilitatsiooniplaan on vajalik, kuid taastusravi ei ole piisavalt, ravi ajal on vajalik lapsehoidja olemasolu. Kaldteed, liftid ja muud abivahendid olema võimaldatud nii tänavatel, ühistrantspordis kui haridusasutustes - see kergendaks erivajadusega inimesel omandada haridust, käia tööl ning osaleda ühiskondlikus elus. Kuigi puudega naised leiavad, et riigitoetused on suureks abiks, kulub toetusepõhinesissetulek maksude maksmiseks, muude hüvede tarbeks- nagu kuluur ja vabaaeg, ei ole materiaalseid võimalusi. Puudega naiste hinnangutest võin teha järelduse, et liikumispuudega inimest pole alust töötajana alahinnata, ning et tänapäeval on tööandjad oma suhtumises ja teadlikkuses tolerantsed. Küll aga leian, et oluline on töö kohandamine vastavalt puudega inimese võimetele. Arvuti kasutamise võimalus ja oskus lihtsustab tunduvalt puudega inimese töö- ja eraelus asetleidvaid toiminguid.

ALLIKAD

1. BARKER, L & MALADINI, V. (1997). Challenges and Strategies of Disabled Parents: Findings from a National Survey of Parents with Disabilities. Final report, 1997. Berkeley: Through the Looking Class.

2. BASSON, R. (1998). Sexual heath of women with disability.

3. BOYLAN, E (1991). Women and disability. Women & world development series.

4. COOPER, M. (1999). Empowerment and Women With Disabilities. www.wwda.org.au/empow.htm

5. Eesti Puuetega Inimeste Koja kodulehekülg www.epikoda.ee  

6. Eesti Vabariigi Sotsiaalministeeriumi kodulehekülg www.sm.ee  

7. Eesti Vabariigi Sotsiaalkindlustusameti kodulehekülg www.ensib.ee/flame.pensionid.html  

8. Eesti Vabariigi Invapoliitika Üldkontseptsioon. Puuetega inimestele võrdsete võimaluste loomise standardreeglid (1995). Eesti Puuetega Inimeste Koda.

9. JÄRVPÕLD,T. 2004. (EPNÜ). Füüsiliste puuetega lastevanemate ja nende laste sotsiaalse toimetuleku parandamine. Taotlusvorm, 09.02.2004.a.

10. Järvpõld Tiia kodulehekülg www.lux.ee   

11. KIIS, K (1999). Puudelaste perede sotsiaalne toimetulek. Tartu: Tartu Ülikool.

12. KATVALA, S. (1998) Looking for an everyday mother – experiences, feelings and memories behind the ideal. Rmt. Mikk , J., Kraav, I., Pedastaar, T. (Toim.). Kodu ja kool muutuvas ajas. Tartu: Tartu Ülikooli pedagoogika osakond, 37-42.

13. MÖLDER,K ( 2004). Kaugtöö – liikumispuuedega inimeste võimalus tööturul, TPÜ.

14. Nõuandeid tööandjale (2003). Eesti Puuetega Inimeste Koda, Tallinn: Rebellis

15. O´TOOLE, C. J. (2001). Interview with R: Disabled Mom, Disabled Doughter. Berkley.

16. O´TOOLE, C. J. (2002). Sex, Disability and Motherhood: Access To Sexuality For Disabled Mothers. Society of Disability Studies.

17. Puude raskusastme määramise ja lisakulude tuvastamise kord Vastu võetud sotsiaalministri 08.01 2002.a. määrusega nr 9 (RTL 2002, 10, 104), jõustunud 01.01.2002.a.

18. Puuetega Inimeste Sotsiaaltoetuste seadus Vastu võetud 27.01.1999.a. seadusega (RT I, 1999, 16, 273), jõustunud vastavalt £-le 26.

19. RODGERS, J & MATSUMURE, M. (1991). Mother To Be: A Guide to Preganacy and Birth for Women with Disabilities. New York: Demos Vermande.

20. Sotsiaalhoolekande seadus Vastu võetud 08.02.1995.a. seadusega (RT I, 1995, 21, 323), jõustunud 01.04.1995.a.

21. Sotsiaalsektor arvudes 2003 (2003). Sotsiaalministeerium. Tln: Riigi Teataja Kirjastus.

22. SÖÖT, M. , SAARMA, I. (1994) . Pereks kasvamine. Tallinn: Aru.

23. World Health Organization (WHO) kodulehekülg www.who.int/classifications/icd/en/  

24. WATES, M. (1997). Disabled Parents: Dispelling the Myths. Cambridge, UK: National Childbrth Trust.

25. http://education.yahoo.com/  

Puudega vanemate elukvaliteeti ja problemaatikat ei ole Eestis palju uuritud ega kajastatud. Seepärast on taoline valdkond tabu ja põhjustab ühiskonnas ning inimestes eelarvamusi ja mõistmatust.
Ainult mõned põhjendamatud müüdid puuetega naiste kohta kõlavad järgmiselt: puudega naine on aseksuaalne; naine, kes ei suuda ise liikuda, ei ole võimeline seksuaalsuheteks; puudega naine ei saa olla ema; puudega naised on heteroseksuaalsed; puudega naine peaks olema tänulik seksuaalsetähelepanu üle; puudega naised on erinevad; noorus ja ilu on seksuaalsuse alus ( Basson, R. 1998).
„Eelkõige olen ma naine ja alles siis puudega naine” (Tiia Järvpõld).
Naisi diskrimineeritakse ainuüksi sellepärast, et nad on naised. Puudega naine on kaks korda raskemas olukorras, puudega ema kolm korda ja puudega üksikema koguni neli korda keerulisemas olukorras. Puue liidab ka eelarvamuse - müüdid ja hirmud suurendavad naiste sotsiaalset isolatsiooni. Kui rehabilitatsioonikeskused pole kättesaadavad, saavad neist immobiilsed ja toavangid ning täielikult isoleeritud. See topelt ebavõrdsus on põhjus, miks puuetega naised on maailmas kõige ebasoodsamas olukorras olevad inimesed. Vaenulikkus ja negatiivne suhtumine on mõjuvõimsamad, kui puue ise. Elu on vähem trööstitu naistele, kes elavad ühiskonnas, kus arenev meditsiini ja tehnika pakuvad tähelepanuväärseid uusi võimalusi, kus haridus on kättesaadav, arvutitehnoloogia tasakaalustab erinevate puuete vajadusi ( E.Boylan, 1991).
Puuetega naiste inimõigusi rikutakse silmnähtavalt. Õigus armastusele, õigus abielule, õigus emadusele, isiklikule rahulolule. Mõnes ühiskonnas on lausa shokeeriv, kui puudega naine soovib abielluda ja millegi pärast ollakse küünilised arvestamaks nende õigusi täisväärtuslikuks eluks. Tihti koheldakse puuetega naisi kui aseksuaalseid, mis on tõest väga kaugel, kuid sellise mulje tulemusena, langevad puudega naised tihti sotsiaalsesse isolatsiooni. Puudega naise seksuaalsus on osa tema intentiteedist sama palju kui puudeta naisel. Puuetega naised peavad võistlema meedia ja ühiskonna poolt loodud täiusliku naise imagoga, ning müüdiga, et puudega naine on hüperseksuaalne või aseksuaalne (samas).
Emaks olemine on üheks peamiseks rolliks naise elus (Katvala, 1998).
„Laste sünnihetked on mu elu suurimad õnnehetked. Kuid kõige õnnetumad ja raskemad päevad, ööd, nädalad, kuud ja aastad on samuti lastega seotud. Selline saatus tabab vist igat naist ja meestki, kui neist saavad lapsevanemad! Kõige raskem on olla armastust tulvil ema, kui kogu maailm tundub mõnel hetkel vastupidist väitvat. Ja minu süüks pannakse see üksainus patt, mis ei olegi patt - minu puuded! Siiski usun kogu südamest, et seesugune mõtteviis, et erivajadustega naisel ei tohigi mingeid tundeid olla ning ei ole kohustusetunnetki, kaob Eesti inimeste seast lähiaegadel” (Tiia Järvpõllu kodulehekülg).
Loodus on kinkinud igale naisele alateadliku igatsuse saada endale tilluke habras olend, kes on sündinud tema enda ihust ja vaimust ning muudab teiseks kogu maailma. Laps teeb naise emaks, annab talle uue väärtuse. Mõnikord lepitakse lapse tulekuga kui paratamatusega. Mõnikord võetakse teda kui Jumala kingitust. Iga naine kujuneb emaks erineval moel, ainult talle omasel viisil. Mismoodi kulgeb kohanemine emadusega, sõltub naise isiksusest ja keskkonnast, kuhu ta kuulub, tingimustest, suhetest, naise tervisest, füüsisest, haridusest ja vanusest. Oluline on naise süvenemine iseendasse, oma isiksusse, mõtetesse ja tunnetesse (Sööt ja Saarma, 1994).
Millegi pärast on levinud arvamus, et puudega naised ei tahagi emaks saada ( Rodgers& Matsumura 1991).

Emamusele liikumispuudega emadele on oluliseks murdepunktiks nende tervise ja keha muutused raseduse ajal ja pärast. Kõik noored emad on väsinud, ega saa piisavalt puhata. Aga füüsilise puudega naistele lasub veelgi suurem koormus. Igapäevasele rutiinsele tegevusele peab leidma uusi lahendusi, ka seksuaalses plaanis. Võib ka öelda, et puuega naine saab koos sünnitusega uue keha, ega saa tagasi vana (O´Toole, C. J. 2002).
Eesti Vabariigi Invapoliitika Üldkontseptsioonis on kirjas, et riik peab soodustama puuetega inimeste täielikku osalemist perekonnaelus ja talle ei tohi keelata võimalust saada lapsevanemaks.
Erivajadustega inimesel on raske otsust langetada pere planeerimisel, kas last üleüldse perre muretseda ja kuidas lapsega hakkama saada. Kuid sageli on lapsed olemas, kui lapsevanemail juhtub õnnetus või ilmneb haigus, mille tagajärjel jäävad nad puudelisteks . See on shokk nii lastevanematele endile kui lastele. Kuid puudub professionaalne perenõustamine just nimelt erivajadustega lastevanematele ja nende lastele, samuti ei ole alati käepärast võrdväärse nõustamist. Ei ole ka vastava ala spetsialiste, kes suudaksid mõistvalt suhelda ning asjalikult tegelda erivajadustega emade/isade ja nende lastega ( Füüsiliste puuetega lastevanemate ja nende laste sotsiaalse toimetuleku parandamine, 2004).

Sageli puutuvad puuetega noored, kes soovivad peret luua, samuti puuetega lapsevanemad kokku kaaskodanike, samuti ametnike, arstide, haridustöötajate, nõustajate jt. professionaalide eelarvamuste ja negatiivsete hoiakutega. Seetõttu on erivajadustega inimestel sageli raskem perekonnaelu alustada ja suhteid hoida. Ometi ei ole erivajadustega naistele/meestele keelatud saada last/lapsi ning olla armastav ja hooliv lapsevanem (samas).

Ester Boylan leiab, et puudega naisel on raskem ennast siduda, kui puuetega meestel ja tervetel inimestel. Puudega naisel, kes leiab kaaslase, on sama oluline saada laps, nagu kõigil. Paljud puudega naised kogevad negatiivset hoiakut isegi arstidelt, kes väidavad, et laps kannatab ja puue takistab toimetulekut täisväärtusliku vanemana. Tegelikult ei ole mingit põhjust, miks puudega naine ei võiks sünnitada tervet last ning puudega naise rasedus ei ole tingimata komplitseeritum. Vähesed puuded on päritavad. Puudega naine ja rasedus ei tohiks assotseeruda hirmuga. Kui pole tegemist ekstreemse juhtumiga, ei tohi emalt last võtta, vaid pakkuma spetsiaalset abi toimetulemisel teatud raskustega, nagu näiteks jalutamine või lapse lasteaeda/kooli trantsportimine (Boylan, E. 1991).

Puudega vanema laps on tihti hoopis iseseisvam ja avatuma ellusuhtumisega. Lapsed on väga vastuvõtlikud ja kohenevad kiiresti. Peredes, kus vanemad ei jäta lapse kõrvalt enda vajadusi tahaplaanile, on laste kasvatamiseks parim sisekliima ( O´Toole, 2002) .

Elizabeth Winkelaar´i räägib oma kogemuste põhjal, kuidas selgroo vigastusest tingitus halvatus ja rasedus tema näitel seotud on. ”Kõige suurem mure ja küsimus oli, kuidas halvatus mõjutab minu kui naise seksuaalsust ja laste kandmist ning saamist. Sünnitasin poja aasta pärast abiellumist ja 22 kuud hiljem tütre. Arst soovitas keisrilõiget aga mina tahtisn sünnitada loomulikul teel. Ja arst nõustus.. Raseduse ajal ei olnud mul muid probleeme peale kaalutõusu, vererõhu ning kummardamisega. Minu üks mure enne sünnitust oli, et kas ma ikka tunnen tuhusid, sest allapoole vöökohta olen halvatud. Siiski tundsin, et hakkan sünnitama, sünnitus oli väga nauditav ja elasin sünnitusele kaasa. Teise rasedusega läksin haiglasse 4 kuud enne tähtaega, oli sisemine verejooks ja palavik. Sünnitasin enneaegselt.” (Boylan, E. 1991).

Elizabeth Winkelaar usub, et puudega naised peaks siiski kohtuma spetsialistiga, ja jälgima raseduse käiku hoolikalt. Oluline on hankida nii palju infot kui võimalik, küsida küsimusi ja kahelda vastustes. E.Winkelaar´i kogemustest: ”Mulle tundub, et olin pigem õnnelik, kui tark” (samas).

Puudega emad, kes kasvatavad puudega lapsi, muretsevad tihi, et nende lastel ei kujune positiivset enesehinnangut ja pilti, kui tulevatest emadest ning abikaasadest. „Emana leian ma ennast vahetpidamata tütrele seletamas, et kunagi leiab ta armastuse, loob perekonna ja saab emaks. Ma kordan seda talle päevast päeva, sest peaaegu terve maailm ei usu, et ta on selleks võimeline, teda valmistatakse sellisesse tulevikku, iga päev, igal pool, mitte uskuma“ (O´Toole, C. 2001).

Puuetega naised on ohvrid rohkem, kui ühiskond on sellest teadlik. „Olen kogenud nii vaimset, majanduslikku, füüsilist kui ka seksuaalset vägivalda. Lähisuhete vägivalda on raske ja valus iseendale tunnistada. Kuna olen puudega, siis lähedased inimesed võtsid mind pikapeale kui nende omandit. Nad unustasid, et ma saan kuuluda ainult nende juurde, mitte neile, sest ma ei ole elutu asjake, millega võib teha mida iganes ” ( Tiia Järvepõld).

Tihti süüdistavad vägivalda korduvalt kogenud naised just ennast ning ei suuda vägivaldset elukaaslast maha jätta. „Vajasin kedagi, kes oleks mulle öelnud väga lihtsa tõe: „Sina ei ole vägivallas süüdi, ära kannata rohkem“. Ei olnud selle ütlejat. Öeldakse siiani: oled tugev ja vapper, saad hakkama. Ekslik arvamus. Veel tänaseni tajun hingesopis süütunnet, eriti laste ees, et mina ajasin pere lahku, et mina olin põhjus, miks mees mind peksis, sest ma ei osanud meest armastada. Veel tänagi vajaksin psüühilist abi. Kuigi tean, et mina ei ole vägivallas süüdi”. Lähenemiskeelu saamine on aga kahjuks väga raske. „Sotsiaaltöötaja ja politsei soovitasid vaid leppida, sest nemad pereellu ei sekku. Eksabikaasal oli juba karistamatuse tunne: ükskõik mida, ükskõik kellega ta tegi, ei julgenud politsei teda karistada- minu puude pärast. Sest politsei ja teistegi arvates oli eksmees minu parim hooldaja. Ametnikud ei osanud ega tahtnud mind mõista/kaitsta. Neil oli väga kerge öelda: sinu eripära tõttu pole meie ühiskond sind veel valmis aitama. Ise arvan, et ühiskond ei suuda tänagi veel silmi päris avada lähisuhete vägivallale..” ( Tiia Järvepõld).
Puudega naised on kergemini ohvrid pimedatel tänavatel, kasvõi näiteks trantsporti oodates. Suhte alustades, peab puudega naine olema eriti ettevaatlik mehe motiivides. On mehi, kes lausa ihkavad, et naine neist sõltuks, üleni ( E. Boylan, 1991).

Midagi muud on olla vägivalla ohver, kui ohver olla mõttelaadis. Leppides enda kui alati ebasoodsamas olukorras olijana, võetakse endale ohvriroll. Aga puudega inimene ei ole ohver. Ohvrirollist tuleb välja rabeleda, seades endale eesmärgid, mille poole elus püüelda
( Cooper, M. 1995).

2. UURIMISE METOODIKA JA VALIM

2.1 Uurimuse eesmärk ja metoodika

Käesoleva bakalaureusetöö uurimisprobleemiks on liikumispuuedga naiste toimetulek ja väljavaated emana- , isiklikul- ja ühiskondlikul tasandil sõltuvalt nende puudest. Uurimistöös ei ole püstitatud hüpoteesi, kuna tegemist on delikaatse teemaga ja avameelselt on rääkima soostujaid vähe. Sellepärast kuulub iga juhtum eraldi vaatluse alla ja üldistavat oletust ei saa teha.

Lähtuvalt probleemist on uurimustöö põhieesmärgiks välja selgitada , millist abi
puudega naised vajavad, milline on nende tervislik seisund, on neil võimalik saada piisavalt ravi ja teraapiaid, kui neile on koostatud rehabilitatsiooniplaan, on seda ka võimalik realiseerida. Kõige olulisem on eelkõige naiste enda hinnang toimetulekule laste kasvatamisele, võimalikele probleemidele laste saamisel, oma laste sotsiaalsele ja psühholoogilisele toimetulekule. Lisaks püüab käesolev uurimistöö selgitada, kas ja kui palju on puudega emad kursis neid puudutavate Eesti Vabariigi seadustega, kuidas ollakse nendega rahul ning kas igakuine sissetulek on piisav või on lisaks toetustele olnud vaja ka abi muudest ressurssidest. Oluline on teada, milliseid hinnanguid annavad naised oma haridusele, õppimisvõimalustele varem, kui ka tulevikus. Lisaks on üheks töö eesmärgiks uurida, kuidas hindavad puudega naised tööandaja suhtumist, milline on nende rahulolu võimaliku olemasoleva tööga, kas ja kuidas takistab puue läbilöömist tööturul. Uurimus püüab kajastada puudega emade vabaaja sisustamise võimalusi ning ka kokkupuudet arvuti ja internetiga. Põhieesmärgiks oli ka välja selgitada, millise hinnangu annavad liikumispuudega naised puuetega inimeste olukorrale ja toimetulekule ühiskondlikul tasandil, milline on nende nägemus tulevikust.

Antud uurimustöö metoodika kuulub kvalitatiivse uurimuste valdkonda. Andmeid kogusin poolstruktureeritud intervjuu meetodil. Ankeet koosnes ühest küsimustikust, küsimused valmistasin ette ise. Kuna teema on delikaatne ja küsimused eeldavad põhjalikku mõtete koondamist, vastasid intervjueeritavad küsimustele vastavalt isiklikule soovile, kas kirjalikult või suuliselt.

Uurimistöö valim koosneb 9 liikumispuudega naisest. Valimi moodustamisel ei olnud oluline naiste ega nende laste vanus, peamine oli, et emaks saadi pärast puude omandamist. Naistega sain kontakti Eesti Lihashaigete Seltsi, Eesti Liikumispuuetega Inimeste Liidu ja Eesti Puuetega Naiste Ühingu kaudu, tänu esinaiste - vastavalt Külli Reinupi, Auli Lõokese ja Mare Aabneri vahendamisele. Eriline tänu Tiia Järvpõllule abi eest.

Inetervjuu toimumise aja ja koha leppisime eelnevalt intervjueeritavatega elektronposti ja/või telefoni teel kokku. Intervjueeritavatel oli võimalus küsimustega tutvuda enne kokkusaamist. Intervjuu toimus 1 uuritavate kodus, 3 (elektron/)posti teel, 5 avalikus kohas. Intervjuude läbiviimise aeg oli märts/aprill 2006.

Intervjuu koosnes 25 küsimusest (Lisa 1).
Poolstruktueeritud intervjuu läbiviimise kestvus oli erinev, keskmiselt 1,5 tundi.

2.2 Valimi iseloomustus

Valimi moodustasin 9 liikumispuudega emast üle Eesti. Uurimuses osalenud naised olid pärit Raplast, Tallinnast, Sauelt, Tihemetsast, Audrust, Pärnust, Võrust vanuses 24 – 73 aastat.

Viis naist olid intervjueerimise ajal abielus, üks vabaabielus, üks lesestunud, üks vallaline, üks ema ei soostunud vastama. Ühel inetrvjueeritavatest on abikaasa samuti puudega.

Vastajate pered koosnesid varieeruvalt 1 -6 liikmest. Lapsed olid vanuses 2,5 kuni 41. Ühel vastanust on kaksikud, ühel suri 8 aastane laps. Kahel emal kõik lapsed samuti liikumispuudega.

Intervjueeritavatest on omandatud puue viiel emal ( 4 aasta vanuselt põetud Lastehalvatuse tagajärjel parema jala halvatus, 10 aastaselt liikumispuue, 16 aastaselt haiguse tagajärjel liikumispuue, 12 aastaselt haiguse tagajärjel halvatus rinnuni, 16 aastaselt kiirituse tagajärjel omandatud lihaste nõrkus, raske puue ). Ühel emal kaasasündinud raske liikumispuue, kolmel pärilik lihastüstroofia.

Intervjueeritavatest kolmel on omandatud keskharidus (ühel märgitud Haapsalu Sanatoorne Internaatkool ja läbitud koolitus õmblemise ning käsitöö alal). Ühel naisel on sotsiaalhoolduse erialal omandatud keskeriharidus. Ühel vastanutest on keskkool lõpetamata, kahel on Tallinna Tehnika Ülikooli diplom. Ühel naisel on omandatud kutseharidus, keskharidus ja Astangul eriaharidus. Ühel intervjueeritavatest on lõpetanud Leningradi Ehitus Instituudi, täiendanud pedagoogiliselt Minskis, 4 aastat õppinud Novosibirsk´i Ehitus Instituudis ja aasta TÜ matemaatika erialal. Üks naine on õppinud 8 aastat Hiina meditsiini ja 2 aastat hooldusõe erialal.


3. UURIMUSTULEMUSTE ANALÜÜS

Uurimustulemuste analüüsis on väljatoodud kõigi 9 intervjuueeritava vastused valitud küsimustele ning kokkuvõte kõigist uurimisvaldkondadest, mis kajastavad liikumispuudega emade hinnangut oma toimetulekule.

I. Liikumispuudega naine EMANA.

Laste saamine ja kasvatamine:

Intervjuueeritavate vastused küsimustele „ Kas ja milliste probleemidega (füüsilised/ sotsiaalsed/psühholoogilised) oli seotud laste saamine“, „Milline on Teie hinnang toimetulekule laste kasvatamisel- kas, ja millist abi Te vajasite/vajate?“ ning „Kuidas hindate oma laste tervist ja toimetulekut (nii sotsiaalset kui psühholoogilist)?“:

24 aastane, kahe ja poole aasta vanuse lapse ema: „Tegelikult ma teadsin seda et peale lapse sündi tuleb kõva hoop tervisele ja nii see läks viimase kuu istusin ratastoolis kuni siiani. Muid probleeme ei olnud, kuna see aeg elasime Norras ja Norra riik toetas meid kõvasti. Psühholoogiliselt olin ma valmis selleks et ma pean ratastooli istuma. Alguses oli raske kui ta alles rabas kõike ja koguaeg pidid stardivalmis olema. Nüüd kui ta peaaegu kolmene on, on ka asjad palju lihtsamad aga muidugi abi läheb ikka vahest vaja. Praeguses olukorras eriti sest elame vanemate juures ja maja on treppe täis. Kui ma mõtlen millist abi mul vaja läheb, ei teagi kohe mida vastata. Laps on alles pisike aga hakkama saab ta hästi, kuulab sõna, aitab mul toimetada, väga abivalmis. Nüüd olen juba rohkem märganud, et ta päris minult, miks emme püsti ei seisa, kas sa saad tulla minuga õue kelgutama ja kas sul on valu jne.“

43 aastane, kahe 8 ja 16 aastase lapse ema: „Üllatuslikult ei olnudki probleeme. Vajame kedagi, kes suudab käia lastega “jalgu vajavates” kohtades – jalutuskäigud vanalinnas, muuseumides, suusatamas, jalgrattaga sõitmas, (osaliselt) reisimas jms. Tervised õnneks korras, tulevad hästi toime, võib-olla oleks vaja (olnud) psühholoogilist abi (vanemal on see juba hiljaks jäänud) – nõustamist just sellest vaatevinklist, et vanem on puudega. Oleme endale palganud koduabilise – koristamine käib ülejõu.“

62 aastane, 26 aastase lapse ema: „Praegu on suhtumine puudega emasse, kes soovib last saada mõistev. Minu lapse sündimisel solvas mind haigla jurist, kes küsis, kas ma ei taha last ära anda. Olin valiku teinud teadlikult ja küllalt vana, et tunda vastutust, mis sellega kaasneb. Sain väga hästi hakkama, kuigi liikumisega oli probleeme. Seda tublim kasvas laps, kes kunagi ei tahtnud, et ma teda käimisel. sülle võtaksin jne. Olen mõelnud, kas mu laps jäi millestki ilma, et ma ei saanud temaga kõike kaasa teha(suusatada, joosta jne)? Ma ei oska öelda, sest ette ta pole mulle midagi heitnud. Meil käis külas palju poja sõpru, poiss oli seltsiv, abivalmis ja mis peamine: ta ei astu ka edaspidi abivajajast mööda ja näeb ja kaitseb nõrgemaid. Poiss on terve, heade füüsiliste eeldustega. On kogu aeg sportinud, osalenud aastaid rahvatantsus. Keskkoolis pääses läbi Avatud Eesti Fondi korraldatud konkursi vahetusõpilaseks Ameerikasse. On palju reisinud ja omandanud kõrghariduse. Praegu töötab õpitud erialal. On kohusetundlik ja tundliku sotsiaalse närviga.“

36 aastane, kahe lapse ema, üks laps 14 aastane, teine suri 8 aastaselt: „Üldiselt olen ise kõigega hakkama saanud, nüüd abistab mind tütar poes käikudel ning kodutöödes, riietumisel, paelte sidumisel, pediküüris jne. Normaalne, nii sotsialselt kui ka psühholoogiliselt, probleemid üksnes haiglas viibimised ja mure minul lapse pärast ja temal minu tervise pärast.“

38 aastane, kolme, vanuses 14-17 aastase lapse ema: „Arstid sünnituse vastu polnud. Tegu oli rasestumisega, günekoloog uuris mind pikka aega ja tegi ravi. Sünnitus oli keisrilõikega siis, kui sünnitus algas, mitte plaaniline. Kaksikutega olin 2 kuud haiglas enne sünnitust järelevalve all. Viimase lapsega läksin nii öelda haiglasse nädal varem ja plaaniti siis mõne päeva pärast keisrilõiget aga asi tuli juba samal päeval mõne tunniga ära teha, aeg oli täis. Imikueas oli raskem, lapsi tuli transportida küll arsti juurde, küll muidu autosse, et kuskil ära käia/sõita. Kaksikute ajal oli meil abiline, kelle põhiülesandeks oli marlimähkmeid triikida. Inimest oli vaja laste jalutama viimiseks. Kaksikutega tuli mitmel korral haiglates olla. Poisil oli mitmeid probleeme – kõrvapõletik, kolmel korral enne kooli opereeriti mõlemal kaksikul adenoide. Ka oli tal psühholoogilisi probleeme, ta käis erilasteaias ja erikoolis, peenmotoorikaga on raskusi. Nooremaga aga pole sellist muret olnud – oleme ilma haiglateta hakkama saanud.”

73 aastane, 42 aastase ühe lapse ja kahe lapselapse vanaema räägib, et rasedus ja sünnitus ei tekitanud mitte mingisuguseid probleeme, väljaarvatud iiveldus, mis on ka loomulik. Tol ajal leidus aga arste kes olid kategooriliselt sünnituse vastu ja ütlesid pigem patsiendist lahti, kui olid nõus, et „ keegi teadlikult värdja sünnitab“. Tänu armastava abikaasale ja mõistliku raviarsti toetusele, järgides viimase sõnu „ et igal naisel on õigus kas või kord emaks saada“ , otsustas tulevane terve ja targa lapse ema siiski riskida. Haiglasse läks noor naine aga 20 tugevatoimelist tabletti taskus ja hirm südames, kui kõik ei peaks laabuma nii nagu ta lootis. Kõige mustemas stsenaariumis oleks ta enda sõnul lapse padjaga lämmatanud ja enesetapu sooritanud.

51 aastane, kolme lapse ema, 21, 31, 34 aastased, samuti liikumispuudega : „Selg, jalad, raske kanda kõhu all, kardsin et lihased ei hoia last lõpuni välja. Sujus hästi, sünnitasin kolm last ise. Arstid siis veel ei teadnud diagnoosi. Sain hakkama, võitlesin laste nimel koolis. Ei arvestatud meie laste aeglusega, ei jõudnud võrdselt kirjutada, kehalise kasvatuse õpetajad sundisid kaasa tegema. Ja tihti saatsid jõusaali, kus laps ise proovis kõike mis pärast lõppesid valude ja nutuga. Oli ka arsti poolt kirjad, kuid see ei lugenud. Väsisin ise ja lõppes psühhaatri haiglas. Kahju on vaadata sest ravi ei saa kuna 21 aastane vajub aga ravi ei saa, on keskmisel astmel. Vanem tütar ütles, et ei taha mõelda, et on haige ja ei taha ka midagi ette võtta. Ei räägi sellest eriti, neelab alla teiste solvangud, elukaaslase... näen vahest, et nutt on kurgus, kurb, sest ei saa aidata. Mina olen proovinud, aga seda peaks tegema spetsialist“.

34 aastane, kahe 6 ja 3 aastase lapse ema, ootab hetkel kolmandat,7,5 kuud rase: „Vererõhk oli kõrge, arst peaks arvestavam olema, eriti raseduse ajal, ei anta adekvaatset nõu. Tervis on lastel normaalne, spühholoogilist nõu vajaks, kohanemise aega, elavad ja aktiivsed lasped on. Vajan vahest puhkust, ei jaksa, mängutuba ja vaheldust oleks vaja “.

24 aastane, 6 aastase lapse ema: „ „Veidi problemaatiline oli see, et käisin sellel ajal veel keskkoolis, kuid õnneks sain siiski õigel ajal kooli lõpetatud. Füüsiliselt oli veidi raske ehk päris lõpus aga muidu mitte. Kuna laps on juba nii suur siis erilist kõrvalabi seoses tema kasatamisega just ei vaja, kuid kui laps oli päris pisike, siis oli vaja abi tema vannitamisel jms. Tervise osas on muidugi see, et ka minu lapsel on sama haigus, mis minulgi, kuid muid haigusi tal pole. Lasteaias ja eelkoolis saab väga hästi hakkama, nii et toimetulek on hea“.

Kokkuvõtteks võib eelpoolsest järeldada, et rasedusega üldiselt suuri probleeme liikumispuudega emadel ei ole, kuid üks ema jäi siiski raseduse ja sünnituse tagajärjel ratastooli. Kahel juhul märgiti, et vajalikud olid põhjalikud uuringud ja ravi, sünnitus võeti ühel juhul vastu keisrilõikega, enne sünnitust pidi ema haigla järelvalve all olema, probeemiks nimetati ära ka kõrge vererõhk ning hirm lapsekandmise- ja/või sünnituse ees.
Laste kasvatamisega esinesid probleemid just väikelapseeas- trepid, jalutuskäigud, vannitamised, trantsport. Isikliku abistaja teenust kasutati ühel juhul. Kaks ema leiavad, et tema lastele oleks hästi mõjunud ja/või oleks vaja psühholoogilist abi.
Laste tervist hindavad üheksast emast heaks kaheksa, mure lasub kahel emal (ühel neist tunduvalt rohkem), kelle lapsed kannavad sama haigust, mis nemadki.


II. Liikumispuudega naiste hinnang oma toimetulekule ISIKLIKUL TASANDIL.

Abivahendid, hinnang oma tervislikule seisundile, rehabilitatsiooniplaan:

Liikumisel kasutatavatest abivahendites märgiti ära ratastool, küünarkargud, inkontinentsivahendid, käetoed, kepp, küünarvarretoega kark, rulaator ja sõiduauto. Ratastooli kasutavad vastanutest kolm naist, neist ühel on seda vaja ainult pikema maa läbimisel. Keppi, karke ja käetugesid kasutavad viis vastajat, ühele vastajatest on tarvis lisaks eelpool toodut ka ratastooli. Ühele naisele on abiks rulaator, kodus saab hakkama ilma. Ühele naisele on vajalik saatja. Üks naine ei kasuta hetkel midagi.

Tervislikule seisundile annavad hinnangu intervjueeritavad järmiselt: vastanutest viis naist hindab oma tervist rahuldavaks, kuigi märgitakse ära, et põlved teevad valu, luud hõrenevad, käimine on piiratud, luumurrud ning tasakaal ja liikumine tekitavad probleeme, südame rütmihäired, silmad haiged, mao ja kaksteistsõrmiksoole haavandid, kiirelt väsimine, uni, nõrk selg, siseorganid vajunud, liikuda raske, õlad ja käed surevad.

Naised kurdavad, et ravi võiks rohkem olla, taastusravile saamine võiks lihtsam olla ja haigekassa poolt tasustatud aga ka et taastusravi on suureks abiks. Üks vastanutest usub, et kui ta saaks vastavalt vajadusele ravi, nagu võimlemine ja ujumine, oleks tervis palju parem. Üks naine tähendab, et sai ravi viimati aastal 1986. Ühele vastajale oleks ülioluline füsioterapeudi abi, kahjuks riik seda ei kompenseeri. Üks ema kurdab, et ei ole väikesed lapsi ravi ajaks kuhugi panna.

Rehabilitatsiooniplaan on olemas viiel vastajast, kuuendal on veel koostamisel. Üks on selle realiseerimisega rahul, ühele vastanutest on viiest päevast aastas vähe ning plaaniga määratud abistajaga ei ole tema sõnul midagi peale hakata, sest peab tähtsaks perega ise toime tulemist, et elada nö normaalnse inimese elu ja mitte sõltuda võõrast.
Rehabilitatsiooniplaani ei ole kolmel vastanust. Põhjenduseks märgitakse, et praegu kehtiva korra järgi saab määratud summa eest vähe teenuseid, suur osa ettenähtud rahast läheb plaani koostamisele ja komisjoni tasustamiseks, isiklukuks teenuseks jääb vaid umbes 1/3.


Õppimisvõimalused:

Intervjuueeritavate vastused küsimustele: „ Millised on olnud Teie õppimisvõimalused, kuidas hindate hariduse omandamise võimalusi?“ ning „Kas ja mida sooviksite edasi õppida?“:

24 aastane, ühe lapse ema: „ Kerged need ei olnud tänu treppidele. Keskkool jäigi tänu sellele lõpetamata, et ma lihtsalt ei jõudnud nende treppidega võidelda ja andsin alla. Siis olid muidugi ka teised huvid ja tahtmised.lõpetasin just raamatupidamise ja sekretär asjaajaja koolituse. Õppida soovin ikka aga natuke pean vahet.“

43 aastane, kahe lapse ema: „Suutsin läbi teha kõrgkooli, kui ikka tahta, siis saab küll (kuigi päris ratastoolis olles oleks see omal ajal ikka vägagi küsitav olnud). Sooviksin täiendada end omal erialal ja töös ettetulevatel aladel, kahjuks napib kohutavalt aega.“

62 aastane, ühe lapse ema: „Minu puue ei seganud käia tavakoolis ja omandada kõrgharidust, sest tulin ise kõigega toime.Osalen aktiivselt huvitavatel loengutel rahvaülikooli tasemel.“

36 aastane, kahe lapse ema: „Olen omandanud kutsehariduse ja tulevikus plaanin edasi ennast harida. Juriidilist haridust omandada- nt. puuetega inimeste seadused ning kinnisvara ja muud probleemid, et oleks võimalik neid kodus külastada ja kohtus esindada.“

38 aastane, kolme lapse ema: „Peale haigestumist jäi 1 aasta koolist vahele. Siis tuli raske liikumise tõttu minna Haapsallu Sanatoorsesse Internaatkooli, kus sai õppida ja ravi. Olin sellega rahul – sain keskhariduse seal kätte ja kõrvalt veel linnas kunstikoolis käia, fotograafiat ja käsitööd õppida internaatkoolis. Peale keskkooli teadsin kindlalt, et saan Kergetööstustehnikumi sisse. Siis liikusin ilma abivahenditeta. Lõpetasin tehnikumi. Enesetäiendamine on hea. Esialgu pole plaanis kuskil edasi õppida.”

73 aastane, ühe lapse ema kirjeldab läbimurdmist tänu suurele tahtele ja nagu talle meeldib öelda „peaga vastu seina tagumisele“ . Haridus sai lõpuks omandatud enda sõnul tänu sotsiaalsele toele, kelleks ta nimetab oma abikaasa ja tollase ilusa kreemikarva auto. Varem jäidki kõrgemad koolid pooleli kuna haiguse tõttu oli raske ja väsitav liikuda ning pidevad nö „trepi peal puhkamised“ muutusid alandavaks. Praegu võib 30 aastase pedagoogi tööstaažiga daam uhkust tunda, sest taskus on lisaks hindamatutelele elukogemusele ka kõrgkooli diplom.

51 aastane, kolme lapse ema: „ Rasked ja lõpuks jäi ka pooleli, lõpetasin seitse klassi. Kui abiellusin käisime mehega kaugõppes, raske oli aga mehe sundimisel lõpetasin keskkooli ka. Keskharidus, 2 a medõe koolitust, 8 aastat õppisin hiina meditsiini, soovin õppida psühholoogiat, et end aidata“.

34 aastane, rase, kahe lapse ema: „ Ei ole takistusi olnud, kui oleks soovi, on keskharidus. Soovin õppida arvutit“.

24 aastane, ühe lapse ema: „Tahtsin minna ülikooli, kuid ei saanud. Seda aga mitte oma puude tõttu, olen käinud kutsekoolis ja kursustel. Arvan, et võimalusi on siiski päris palju. Mul on sotsiaalhoolduse erialal keskeriharidus. Muidugi soovin omandada ka kõrgharidust sotsiaalvaldkonnas“.

Vastustest järeldub, et naised hindavad oma õppimisvõimalusi puude tõttu komplitseerituks vastanutest neli, puue ei seganud kooli astumast/lõpetamast viite ema. Väljatoodud on segavad tegurid nagu trepid, haigestumine, nõrkus.
Kuus naist soovib kindlasti edasi õppida ja ennast täiendada. Üks leiab aga, et selleks napib aega, üks ema peab õppimisega veidi vahet, üks vastaja mitte ainult ei soovi, vaid juba täiendab oma haridust.

Töö. Hinnang tööandja suhtumisele. Puude segavad faktorid töötamisel:

Üheksast vastanust käivad tööl hetkel neli, sellistel ametikohtadel nagu tehnik (arhiivsete dokumentide sisestamine), individuaalõmbleja, sekretär-juhiabi, MTÜ tegevjuht, raamatupidaja, telefoni operaator.

Puue segab kahte neljast töötajast. Tööd segavad faktorid ja mittetöötamise põhjusteks on tööle saamine, ühistrantspordi kasutamine, ei suuda masstöös teistega võrdse kiirusega töötada, ei saa mõlema jalaga õmblusmasinat kasutada, ei saa püsti töötada, jõuetus, peab päeval pikali olema, istuv töö teeb seljale valu, „ei jaksa ja ei taha ka, annan alla“.

Tööandja suhtumist hinnatakse üldiselt kõrgelt, üheksast vastajast viis. On ka teisiti arvajaid, kuid probleem seisneb pigem madalas enesehinnagus, hirmus, negatiivsetes eelarvamustes tööandjate kohta:

„Minusse suhtuti üldiselt hästi, mind võeti kui tervet töötajat, kellelt nõuti sama palju tööd“;
„Väga kõrgelt – 10 punkti“ ;
„Tööandja hindas minu kohusetundlikkust ja töökust. Olen arvamusel, et peale õiguste on mul ka kohustused nagu kõigil inimestel“;
„Väga kõrgelt hindan suhtumist, et juhtkond võimaldas mul eritingimustes töötada 30 aastat“;
„Viimases kohas tundsin natuke kohmakalt ja mitte just hästi. Aga muidugi see oli ka ainuke koht kus ma olen ratastooliga töötanud. Eelnevad kohad käisin ma omal jalal ja suhtumine oli ka võib olla et parem. Ma arvan, et ma ise mõtlen endast halvasti ja seega tunnen ennast halvasti“;
„ Olen ise töö planeerija ja korraldaja, tööandjalt ootan tegelikult minu võimete suuremat hindamist“.
„ Hetkel on mul väga mõistev tööandja – suhtub samuti nagu teistesse töötajatesse. Üldiselt on tööandjatega vedanud, kõik on olnud äärmiselt mõistvad“.
„ Lausa kardan, sest suhtumine on alandav ja siis tõmban tagasi“.
„ Olen teisejärguline, ei võeta kui normaalset“.

Vaba aeg. Arvutid ja internet:

Vaba aega sisustavad liikumispuudega emad nagu naised ikka: lastelaste kasvatamine, ristsõnade lahendamisne, raamatute lugemine, alternatiivraviga tegelemine, osavõtt mitme ühingu tööst ja üritustest, kirikus käimine, külas käimine, käsitöö, joonistamine, lilled, huvi looduse ja loomade vastu, majapidamistööd, lapsega ujumas käimine, sõprade- , kino-, teatri- ning kontserdi külastamine ning tegelemine endaga – kosmeetik, juuksur ja solaarium.

Üks naine kurdab, et lastega on raske koos üritustel osaleda. Üks vastaja räägib, et aega enda jaoks ei ole, on aidanud palju teisi, aga enam ei j&otil
DeepCMS